Familias exigen un plan escolar ante una urgencia de vida o muerte: «Cada minuto cuenta»

El objetivo de Munuera, formada en alergia alimentaria, y una de las cabezas visibles de la iniciativa ‘Cada minuto cuenta’, es precisamente que se establezcan protocolos comunes en los centros educativos, independientemente de la comunidad en la que se resida porque «la seguridad de estos alumnos no debería depender del colegio que les haya correspondido, de la región en la que residan o del grado de conocimiento o la buena voluntad que tengan los profesionales del centro».

La información y formación, sostiene, debe llegar a todo el personal involucrado. «Cualquier niño con alergia alimentaria puede tener una anafilaxia, una situación de extrema gravedad que no siempre se ha presentado previamente y por este motivo quienes están a su alrededor tienen que saber identificar las posibles reacciones y sobre todo, como actuar», insiste. A su juicio, esto es de vital importancia porque ir al colegio es obligatorio, no opcional, «como ir a cenar a un restaurante, a un campamento de verano o a una determinada actividad extraescolar. A partir de los seis años no se puede evitar la escolarización», resume.

Por eso esta madre, como una de las portavoces del manifiesto ‘Cada minuto cuenta‘, promovido por la Asociación de Personas Alérgicas a Alimentos y Látex (Aepnaa), reclama un protocolo común frente a la anafilaxia escolar. La propuesta de dicha entidad plantea cinco grandes medidas: «Que cada alumno disponga de un plan individualizado; que existan protocolos de emergencia claros; que todo el personal del centro reciba formación; que haya adrenalina disponible en los colegios y que exista una coordinación efectiva entre las autoridades sanitarias y educativas». Esta profesional sugiere que ese documento se debería consensuar entre la familia, el centro educativo y los profesionales sanitarios que atienden al niño, con participación de los alergólogos. La formación, insiste, no debería limitarse a los profesores. «Tanto los docentes como el personal del comedor, como los conductores de autobús, deben saber actuar», precisa.

Aunque el comedor es, lógicamente, uno de los puntos especialmente sensibles. Ahí fue donde el hijo de Pilar Moreno, enfermera en un hospital público de Barcelona, vivió un episodio que ella califica de ‘traumático’ y que marcaría su vida para siempre. Es verdad que el niño, a los dos años, relata, «había tenido una reacción alérgica moderada estando en casa tras comer un panettone». Las pruebas médicas, rememora esta madre, «confirmaron entonces alergia a los frutos secos, al kiwi, al mango, al huevo y al melocotón, además de alergia a la proteína LTP». A partir de ahí, la familia extremó las precauciones. Los centros educativos y las colonias donde pasaba tiempo Iker estaban informados de sus alergias y disponían de la medicación prescrita por su alergóloga pero «todas aquellas precauciones no evitaron que, el 6 de febrero de 2020 -recita la fecha con precisión-, cuando Iker tenía diez años, se produjera el episodio que marcaría nuestras vidas».

Ese día, relata esta mujer, «en el colegio sirvieron una pasta con pesto que contenía nueces y piñones. Iker apenas llegó a comer tres macarrones cuando empezó a notar que le picaba la lengua y que le costaba respirar. El colegio me llamó inmediatamente. Y el trayecto de mi trabajo al colegio, que habitualmente hago en 20 o 25 minutos, lo hice aquella mañana en apenas quince. La profesora me esperaba en la puerta con Iker de la mano. Cuando vi a mi hijo, este alcanzó a decir: «Me cuesta que entre el aire».

En el hospital confirmaron que se trataba de una reacción grave y, por fortuna, pudo recibir el tratamiento necesario. Después de varias horas, Iker regresó a casa y no sufrió consecuencias posteriores pero aquella experiencia cambió la manera en la que Pilar entendía la seguridad de su hijo. «Al día siguiente volví al colegio. La cocinera estaba tan afectada por lo sucedido, que tuvo que coger una baja médica. El colegio reaccionó bien. Pude explicar al personal qué debía hacer si volvía a producirse una reacción de este tipo y cómo administrar la adrenalina. El centro modificó también su protocolo de gestión de los alimentos destinados a niños con alergias e intolerancias».

La pulsera que ayuda en estos casos

Esta mujer, incluso, llegó a grabar un vídeo utilizando un autoinyector de adrenalina para mostrar al personal del colegio cómo debía utilizarlo. Aquella grabación, que entonces era simplemente una herramienta para proteger a su hijo, terminaría años después convirtiéndose en el germen del proyecto Herix: una pulsera que se vende en farmacias destinada a niños con alergias alimentarias con toda la información necesaria para actuar ante una emergencia de este tipo. Pero la responsabilidad, admite, «no debe recaer exclusivamente sobre los centros educativos, no son un centro sanitario, y sus trabajadores no tienen por qué saber gestionar una enfermedad compleja si no reciben formación, herramientas e instrucciones claras».

Por eso reclama, como Munuera, un marco institucional que proporcione a los centros unas pautas comunes. «Las garantías de un menor no pueden depender del lugar en el que esté escolarizado».

La anafilaxia en la adolescencia

Ahora, a sus 17 años, Iker está entrando, además, en otra fase: la de vivir experiencias por su cuenta, aunque es muy consciente de que sus condiciones personales no son las de cualquier adolescente. «Iker comienza a salir solo… y es él quien debe gestionar su alergia. Lleva siempre consigo el autoinyector de adrenalina y sabe que no debe probar alimentos que no haya probado antes conmigo», cuenta Pilar Moreno. «A mi me gusta comer bien y disfrutar de la comida, y echo mucho de menos probar platos nuevos, pero soy muy consciente de que tengo que asumir parte de esa responsabilidad. La gente que puede comer de todo no sabe la suerte que tiene», señala este joven.

La idea, concluye Munuera, «es que nuestros hijos sean libres para acudir al colegio sin temor, puedan relacionarse con sus amigos, ir a un cumpleaños o comer fuera de casa sin sentirse diferentes y que los padres de estos niños no vivan con esa ansiedad permanente. Una reacción de estas no puede depender de la suerte ni de que haya alguien especialmente sensibilizado cerca. Saber actuar -concluye- salva vidas».